Pacjent i medyk partnerami?

Pacjent to przedmiot czy podmiot w procesie leczenia? Wydawać by się mogło, że cała praca i odpowiedzialność spoczywa tutaj na personelu medycznym. Jednak tak naprawdę, nie da się wykształcić skutecznego systemu jakości bez współpracy tych dwóch stron. Czasem rolą pacjenta jest jedynie stosowanie się do zaleceń lekarskich, innym razem daje on wartościową informację zwrotną. Są też przypadki, gdy pacjenci działają bardziej aktywnie na rzecz ochrony zdrowia. Jaki jest ich rzeczywisty wkład?

Martha’s Rule – tragiczna historia pacjentki zmienia system

Latem 2021 roku 13-letnia dziewczynka spada z roweru i uszkadza trzustkę. Ostatnie dni swojego życia spędza pod opieką pediatrycznego zespołu wątrobowego w londyńskim King’s College Hospital. Umiera na kilka dni przed swoimi 14-stymi urodzinami, a koroner orzeka, że gdyby została przeniesiona na intensywną terapię, miałaby szansę je świętować. 

Rodzice Marthy Mills nie zostali wysłuchani, gdy zgłaszali pogarszający się stan córki. Żałoba łamie im serca, ale mimo to odnajdują wolę do działania, by tragiczna historia się nie powtórzyła. Ich głos zmienia brytyjską służbę zdrowia, oddając większą sprawczość pacjentom i ich rodzinom. Martha’s Rule wchodzi w życie w kwietniu 2024.

W 2022 roku Merope Mills opublikowała w The Guardian artykuł opisujący ostatnie dni córki, która zmarła w wyniku wstrząsu septycznego. Tekst poruszył tysiące pracowników National Health Service (NHS) i był omawiany na zajęciach w szkołach medycznych. Po roku Mills wystąpiła w programie BBC Radio 4, w którym opowiedziała historię Marthy i zaapelowała o zmiany. Jej słowa odbiły się szerokim echem. W ciągu dwóch tygodni kampanię poparły zarówno partie polityczne, jak i największe media. Rezultatem było Martha’s Rule – nowe prawo, które wzmacnia rolę pacjenta i jego rodziny w procesie leczenia.

Nowa zasada daje jasną ścieżkę postępowania w sytuacji, gdy pacjent lub jego bliscy mają poczucie, że stan chorego się pogarsza, a ich obawy są bagatelizowane. Umożliwia im bezpośrednie zgłoszenie potrzeby oceny przez zespół intensywnej terapii, niezależnie od opinii lekarza prowadzącego. Zmiana ta nie tylko zapobiega kolejnym tragediom, ale też podkreśla, że skuteczna opieka to nie hierarchia, lecz współpraca. Pacjent przestaje być biernym obserwatorem, a staje się aktywnym uczestnikiem i partnerem w systemie jakości.

Program leczenia awaryjnego ReSPECT – pacjent jako współtwórca

– Proszę mnie nie podłączać do respiratora, jeśli nie ma szans na poprawę. Po co mam być warzywem? – mówi pacjent i śmieje się nerwowo.

Lekarz prowadzący słucha. Zapisuje.

ReSPECT (Recommended Summary Plan for Emergency Care and Treatment) to program opracowany w Wielkiej Brytanii, który umożliwia pacjentom i ich bliskim wcześniejsze wyrażenie swoich życzeń dotyczących leczenia w sytuacjach nagłego pogorszenia stanu zdrowia. To coś więcej niż formularz do wypełnienia. Podstawą jest dialog. Proces zakłada wspólne ustalanie planu postępowania, który będzie respektowany przez cały zespół medyczny, nawet wtedy, gdy pacjent nie będzie już w stanie się wypowiedzieć.

Dokument ReSPECT zawiera zarówno preferencje pacjenta, jak i ocenę medyczną – to kompromis pomiędzy medycznymi możliwościami a osobistymi wartościami i celami życiowymi chorego. Może dotyczyć np. życzenia co do resuscytacji, przeniesienia na OIOM czy podjęcia intensywnej terapii. Dzięki temu w chwili kryzysu zespół medyczny wie, jakie działania są zgodne z wolą pacjenta i może działać szybko, ale też z szacunkiem wobec jego wyborów.

ReSPECT to kolejny przykład na to, że głos pacjenta jest słyszany i ma realny wpływ na decyzje kliniczne. Pozwala to nie tylko na zapewnienie skuteczniejszej, bardziej spersonalizowanej opieki, ale również na zachowanie godności i autonomii nawet w najtrudniejszych momentach choroby.

Feedback od pacjenta rozwija medyczne systemy jakości

– Poprawa jakości opieki zdrowotnej i bezpieczeństwa pacjentów wymaga korzystania z ich własnych doświadczeń.

To słowa Anety Zawistowskiej, członkini organizacji odpowiedzialnej za ogólnopolski sondaż przeprowadzony na pacjentach, którzy w ostatnim czasie korzystali z opieki szpitalnej. Jak ocenili polskie placówki?

W Polsce perspektywa pacjenta ma coraz większe znaczenie i realnie wpływa na kierunek zmian w systemie. W 2024 roku Centrum Badania Opinii Społecznej wspólnie z TUW Polskim Zakładem Ubezpieczeń Wzajemnych przeprowadziło ogólnopolski sondaż, który objął prawie 3100 osób.

Wśród tych, którzy w ostatnim roku byli hospitalizowani, aż 73% dobrze oceniło funkcjonowanie szpitali. Najwięcej pochwał zebrali lekarze i personel medyczny – aż 88% pozytywnych opinii. Wysoko oceniono też warunki panujące na oddziałach (79%) oraz sposób komunikowania informacji o leczeniu i zaleceniach (około 90%).

Jednocześnie badani wskazali na znaczące problemy. Najwięcej zastrzeżeń dotyczyło organizacji opieki – czasu oczekiwania na przyjęcie czy zaplanowane zabiegi. Prawie połowa (45%) wypowiedziała się na ten temat negatywnie.

W pilotażowym badaniu ankietowym prowadzonym w szpitalach CBOS i Biuro Rzecznika Praw Pacjenta ujawniły się też braki w zakresie higieny. Pacjenci zauważyli również nieprzestrzeganie procedur dezynfekcji przez część lekarzy i pielęgniarek.

Wnioski? Głos pacjentów nie tylko pokazuje, co działa dobrze, ale przede wszystkim wskazuje, gdzie system zawodzi i wymaga korekty.

Organizacje pacjentów w Polsce – razem dla lepszej jakości

Jedna osoba to może być za mało, by zmienić służbę zdrowia, ale jeśli pacjenci zaczną się jednoczyć? Wtedy edukują społeczeństwo, promują badania i wspierają chorych. W Polsce nie brakuje organizacji pacjenckich, które działają, by ochrona zdrowia funkcjonowała lepiej dla wszystkich. Poniżej 4 przykłady.

• Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (PKPO) – prowadzi ogólnopolski program edukacyjny „Pacjent Wykluczony”, organizuje Kongres Zdrowia Polaków, a także wydaje „Głos Pacjenta Onkologicznego”, czyli pismo, które wzmacnia głos chorych w debacie publicznej.
• Polska Unia Organizacji Pacjentów „Obywatele dla Zdrowia” – zrzesza kilkadziesiąt organizacji pacjenckich, prowadzi działania rzecznicze na poziomie rządowym, współtworzy strategie zdrowotne i bierze udział w konsultacjach społecznych dotyczących zmian w systemie.
• Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny (obecnie Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS) – działa na rzecz kobiet z rakiem piersi (od początku) i wszystkich pacjentów onkologicznych (po rozszerzeniu działalności). Prowadzi kampanie społeczne takie jak „Wykryj raka – zyskaj życie”, a także aktywnie wpływa na politykę zdrowotną, m.in. uczestnicząc w pracach nad dostępnością nowoczesnych terapii.
• Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki – największa i najstarsza organizacja działająca na rzecz pacjentów nefrologicznych w kraju. Doprowadziła do powstania parlamentarnego zespołu ds. nefrologii, który działa na rzecz wprowadzenia opieki koordynowanej dla osób z PChN.

Wspólne działania organizacji pacjentów to realna siła, zmieniająca system od środka i budująca zdrowie jako wartość społeczną.

Medyczny system jakości bez pacjenta nie istnieje

Pacjent nie jest już biernym odbiorcą usług medycznych. Współtworzy system, wskazuje niedociągnięcia, domaga się zmian i, co najważniejsze, wnosi swoją perspektywę, której nie da się zastąpić żadnym wskaźnikiem. Oddanie sprawczości pacjentom i ich rodzinom zapobiega tragediom, jakie spotkały Marthę.  Sprawia, że wysłuchany zostaje ten, kto w krytycznej chwili nie może przemówić.Pokazuje systemowe problemy, ale też wskazuje, gdzie następuje poprawa. Jednoczy ludzi, którzy wspólnie szerzą edukację zdrowotną i walczą o lepszą ochronę zdrowia.

Dlatego skuteczne systemy jakości opierają się nie tylko na procedurach i danych, ale na prawdziwej współpracy. Tylko wtedy mogą być naprawdę efektywne, ludzkie i godne zaufania.

Więcej informacji: Zespół Medyczny, pl_medical@davita.com

#DaVitaWay
#doskonałość usług #spójność słów i czynów #zespołowość #nieustanny rozwój #odpowiedzialność #satysfakcja #radość